L’année dernière je vous ai déjà parlé du CERCLE P, un cercle de réflexion sur la place du patient dans la médecine de demain, créé par le Laboratoire Pfizer en 2016.

Après avoir travaillé sur le thème de la e-santé accessible à tous, les experts du Cercle P se sont attachés depuis le début de l’année 2020 à celui de l’expérience patient dans le système de santé.

Ce travail se concrétisera sous la forme d’une publication début 2021 d’une nouvelle illustrée retraçant l’histoire de Maïa, une patiente fictive atteinte d’un cancer rare.

Alors que prédominent des analyses essentiellement techniques et scientifiques sur les facteurs de transformation de la médecine, le Cercle P souhaite adopter une perspective différente en s’intéressant à la place du patient dans le système de santé et la médecine de demain. Celui-ci reste, en effet, encore trop souvent absent des débats.

L’e-santé doit profiter à tous

En 2018 et en 2019, les experts du Cercle P ont travaillé sur des propositions pour une e-santé profitable à tous – patients comme professionnels de santé.

Tous d’abord grâce à une consultation inédite menée auprès des associations de patients, qui a permis de recueillir leurs perceptions et leurs attentes sur des sujets tels que l’influence de l’e-santé sur le parcours de soins, la relation patient/médecin, les comportements (hygiène de vie, prévention, observance, …) ou encore la protection et la sécurité des données de santé.

Cette consultation a donné lieu à des travaux qui ont débouché sur 5 propositions publiées dans le cadre d’un « manifeste pour une e-santé qui profite à tous ».

Le manifeste s’articule autour de trois enjeux majeurs :

·     Faire de l’e-santé un levier de prévention et d’information accessible, identifiable et partagé par tous,

·     Garantir à tous l’accès à l’e-santé et ses applications,

·     Donner les moyens à tous les acteurs de santé d’informer et d’accompagner les patients vers l’e-santé

L’expérience patient plus importante que jamais

Cette année les experts du Cercle P ont décidé de revenir au thème qui les a réunis en 2017 : « comment maintenir le patient au cœur du système de santé ? »

En effet, la pandémie du Covid-19 agit comme un miroir grossissant sur ce qui fonctionne et ne fonctionne pas dans notre système de soin. On constate ainsi que la prise en considération de l’expérience patient a été la grande absente du premier confinement.

Membres du Cercle P, Catherine Cerisey, patiente-enseignante, et le Pr. Pascal Pujol, onco-généticien, s’inquiètent de ce que les erreurs de la première vague se reproduisent lors de la seconde vague.

« Durant cette crise COVID la démocratie en santé a été bafouée. Les pouvoirs publics n’ont absolument pas pris en compte la parole des patients chroniques qui eux ont l’expérience de la solitude, l’expérience du confinement. (…) Cette urgence il fallait la gérer et on en a oublié les autres malades.»

Catherine Cerisey

« Le souci majeur pendant la crise sanitaire a été la permanence des soins et on a malheureusement un constat national, mais aussi mondial, c’est un certain retard au diagnostic et à la prise en charge. »

Pr Pascal PUJOL

Leur constat : on a largement entendu les politiques, les professionnels de santé, les experts … mais pas les patients !

Alors cette année, le Cercle P travaille à l’élaboration de propositions pour une meilleure intégration de l’expérience patient dans notre système de santé.

Les experts du Cercle P ont imaginé l’histoire de Maïa, une patiente fictive atteinte d’un cancer rare, et retracent de manière authentique les différentes étapes du parcours de soins de cette patiente “ordinaire”, tour à tour naïve, informée, militante, chercheur, communicante et enseignante.

Cette histoire prendra la forme d’une nouvelle illustrée pour partager au plus près le quotidien de Maïa.

Je relaierai bien sûr cette nouvelle illustrée qui sera publiée début 2021.

****************

La démarche du Cercle P vise à s’attacher à la dimension humaine et à privilégier une vision plus sociétale des enjeux de santé.

Pour ce faire le Cercle P s’appuie sur la contribution d’experts reconnus, aux compétences complémentaires :

• Laurence Carton, Membre du conseil d’administration de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR)

• Catherine Cerisey, Patiente-experte, Directrice de Patients & Web

• Maître Caroline Henry, Avocat spécialisée en droit des médias, des nouvelles technologies et droit de la santé, Pons et Carrère

• Professeur Pascal Pujol, Onco-généticien au CHU de Montpellier, Président-fondateur de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP)

Lionel REICHARDT alias Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec le laboratoire Pfizer