CANCER : SABLE (E)MOUVANT

« En janvier 2014, j’ai appris que j’étais atteint d’un cancer grave »

C’est ainsi que le romancier suédois Henning MANKELL parle du moment de l’annonce dans son livre autobiographique « Sable mouvant : fragments de ma vie ».

Publié en septembre 2015, ce livre sera son dernier. Il est décédé le 5 octobre suivant.

Chronique d’une mort qu’il avait annoncée sur son blog dès Janvier 2014 et d’une expérience qu’il aura racontée jusqu’au bout, d’abord sur son site internet, puis dans le quotidien Göteborgs-Posten.

« J’écrirai d’une perspective de vie, pas de mort »

Avait-il insisté.

 

Le cancer, parfois un parcours de fin de vie

Ecrire sur son expérience, « simplement, comme cela se produit ».

Ecrire pour lutter contre son « angoisse très profonde », pour la garder sous contrôle.

Henning MANKELL a eu ces mots très touchants pour le jour de « l’Annonce », ce coup de tonnerre dans un ciel bleu comme le disent parfois certains patients :

« Je n’ai pas de souvenirs particuliers du voyage de retour à Göteborg. Seule la reconnaissance sans bornes à ma femme, Eva, qui était avec moi. »

Près de 150 000 de nos concitoyens meurent, chaque année, de cette maladie pour 350 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans.

 

Vous avez peut-être entendu parler de Daniel Fleetwood qui était atteint d’un cancer en phase terminale et qui connaissait sa  » mort annoncée » par les médecins depuis plusieurs semaines…

Daniel était un fan inconditionnel de Star Wars et il voulait, plus que tout, voir en avant-première mondiale « Star Wars VII : le réveil de la force ».

Il a été soutenu par de nombreux internautes et même des acteurs de la saga grâce au hashtag #ForceForDaniel… Et son dernier rêve a pu être exaucé avant sa mort le 10 novembre dernier.

Même dans la mort, il y a parfois des combats… des combats de vie… Pour cela, encore faut-il arriver à en parler, à aborder ce sujet trop souvent encore tabou.

 

Le cancer, surtout un parcours de vie

Si cette question de la mort doit être envisagée dans son éventualité, c’est avant tout celle de la vie qui anime tous ceux confrontés à cette maladie.

Le taux de survie aux cancers est en constante augmentation grâce aux progrès de la médecine et de l’amélioration de la prise en charge des patients.

Cette question de la prise en charge est d’ailleurs au cœur du premier projet « Mobilisation Nationale Cancer du Rein », une initiative collective rassemblant les différents acteurs de la prise en charge du cancer du rein en France, le 26 novembre à l’Institut Pasteur, à Paris. Déclinaison du Plan Cancer adaptée au cancer du rein, son objectif est de définir puis d’évaluer sur 5 ans, les outils et organisations à mettre en place afin d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France.

 

Du “parcours de soins” au « parcours de vie » … PactOnco une démarche « User eXperience » (UX)

J’ai mentionné à plusieurs reprises le dispositif PACTONCO mis en place par le laboratoire PFIZER afin de faciliter la recherche d’informations pour les patients atteints de cancer.

PactOnco aborde tous les sujets autour du parcours du patient atteint de cancer dans une interface simple d’utilisation et extrêmement visuel qui reproduit, sur une carte, les différents lieux du parcours du patient. De son parcours de vie, mais aussi de son parcours de soins.

La grande force de ce dispositif a été d’être conçu et élaboré avec les patients et associations de patients : Jeunes Solidarité Cancer, ARTuR, APTED, France Lymphome Espoir, Ensemble contre Le GIST, Europa Donna, Leucémie Espoir Paris IDF, LMC France, Etincelle, AFSOS, Juris Santé…

Mais aussi des experts du cancer et du parcours patient comme Giovanna Marsico (Cancer Contribution) ou Catherine Cerisey (Apres mon cancer du sein) de Patient&Web.

C’est ce que rappelle Evelyne PIERRON, médecin, spécialiste de la pharmacovigilance et impliquée dans la communauté Santé après avoir découvert le site PactOnco.

 

Cette démarche est essentielle car le patient est de plus en plus informé et l’enjeu d’aujourd’hui n’est pas de lui en donner encore plus mais de lui faciliter l’accès à la « Bonne information ».

C’est en substance le message de Danielle VILLEDIEU, responsable développement du pôle santé d’Interaction Healthcare, la société qui a réalisé pour Pfizer le site PactOnco.

Cette problématique de la masse d’information disponible est au cœur de mon intervention que vous pouvez regarder ci dessous.

 

 

En cela, il y a une véritable démarche tournée vers l’expérience utilisateur, UX pour les intimes, telle que nous la connaissons dans les domaines du numérique.

C’est d’autant plus vrai que le site a été mis en place avec le support des patients et des associations.

Une démarche à continuer dans les mises à jour et évolutions qui seront faites à l’avenir.

Digitalement vôtre.

Lionel REICHARDT –Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec Capital Image et Pfizer