Le 31 mai dernier, à l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques,  je vous avais annoncé la soirée organisée autour du thème : « Quelle dose de digital prescrire pour encourager l’exercice physique dans la sclérose en plaques ? »

 

Patients, professionnels de santé et experts du digital se sont réunis pour comprendre et échanger sur la place et le rôle de l’exercice physique dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto immune qui affecte le système nerveux central et concerne près de 100 000 personnes actuellement en France.

L’occasion de découvrir aussi les programmes mis en place par le laboratoire MERCK, engagé depuis longtemps dans la lutte contre la sclérose en plaques, avec la Ligue Française contre la Sclérose en plaques (LFSEP) et la contribution de professionnels de santé, de patients et de coachs sportifs spécialisés.

Alors que tous s’accordent sur l’importance de la pratique de l’exercice physique dans la SEP mais aussi dans de nombreuses autres pathologies et que le « sport sur ordonnance » peut être prescrit depuis le 1^er mars dernier aux patients en ALD, ce type de programmes digitaux autour de la pratique d’exercices physiques prennent tout leur sens.

OnStEPs : plus qu’un constat, un engagement !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

« Pratiquer de l’activité physique entre 2 à 3 fois par semaine fait maintenant partie des recommandations dans la prise en charge de la SEP. Or, 40 % des patients arrêtent le sport le jour du diagnostic, c’est donc vraiment important d’en parler à ce moment-là. Les bienfaits du sport dans la SEP sont en partie les mêmes que pour la population générale – lutte contre la sédentarité, amélioration de l’activité cardio-vasculaire… Plus spécifiquement pour la SEP, le sport peut être bénéfique pour certains symptômes, comme les troubles de l’équilibre, et également au niveau respiratoire, du bien-être, de la force physique. Ces bénéfices sont encore trop souvent méconnus des patients » affirme le Dr Cécile Donzé, Chef de service Médecine physique et réadaptation fonctionnelle à l’Hôpital Saint Philibert de Lomme et intervenant lors de la soirée du 31 mai dernier.

Mais si ces bénéfices sont encore méconnus des patients, ils le sont aussi parfois de certains médecins pour qui, pendant longtemps, l’exercice physique était synonyme de fatigue inutile et de surmenage pour des patients qui devaient apprendre à se ménager. Pour autant de nombreuses études et publications depuis plusieurs années démontrent les bienfaits d’un exercice physique adapté pour les personnes atteintes de SEP. A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques le laboratoire MERCK a d’ailleurs mené une enquête avec IPSOS qui révèle que pour 1 Français sur 2, activité physique et sclérose en plaques sont compatibles et que 70% des Français déclarent que la pratique d’une activité physique permet aux personnes ayant une sclérose en plaques de mieux vivre avec la maladie.

 

 

Et pour aller plus loin dans ce constat afin d’aider et d’accompagner les patients désireux de pratiquer une activité sportive régulière, adaptée et à leur rythme, le laboratoire Merck a récemment lancé on-steps.fr où plus de 30 exercices dédiés spécifiquement aux personnes atteintes d’une SEP sont présentés.

 

 

Le lancement de ce site fait suite à un mois de mai consacré à un « Tour de la SEP » à l’origine d’une web TV « SEPbyStEPs » qui réunit plus de 50 interviews d’experts et reportages réalisés avec des patients autour de ce thème de la pratique d’exercices physiques dans la SEP.

L’objectif de cette web TV est d’encourager les patients à pratiquer une activité physique, régulière et à leur rythme et de leur prodiguer conseils et informations sur ce thème.

 

 

Elle met à disposition :

• une série d’interviews réalisées auprès de différents experts de la SEP : neurologues, chercheurs, infirmiers (IDE), coachs sportifs, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, patients experts et responsables associatifs pour comprendre l’importance de pratiquer une activité physique pour les patients atteints d’une SEP et les bienfaits qu’ils en retirent.
• des exercices physiques réalisés par des coachs sportifs avec des personnes atteintes de la SEP, à leur domicile ou en cours collectifs.
• des témoignages du vécu de ces personnes et leurs réactions, à chaud, après leur séance d’exercices.
• des conseils et ‘’trucs et astuces’’ prodigués par les patients et les soignants avec la Ligue Française contre la SEP pour mieux vivre avec la maladie

OnStEPs : un programme conçu POUR et PAR les patients, les aidants et les professionnels de santé

Conçu par des professionnels de santé et des patients expert, le programme OnStEPS est là pour aider et accompagner les patients désireux de pratiquer une activité sportive régulière, adaptée et à leur rythme.

OnStEPs est le 1er programme inspiré par les patients et les aidants. Il comporte plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun illustrés par une centaine de photos qui reprennent chaque mouvement.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les utilisateurs peuvent s’inscrire pour définir leurs propres séances et leur propre programme sur le site :  www.on-steps.fr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OnStEPs propose donc :

• un programme entièrement personnalisable à partir des goûts, du niveau de difficulté désiré et des zones du corps que chaque personne souhaite travailler.
• un programme communautaire qui donne accès aux meilleures séances créées par la communauté d’onStEPers. De nouvelles séances seront régulièrement sélectionnées et partagées.
• un programme évolutif avec plus de 30 exercices à réaliser à la maison : Yoga, relaxation, sports de loisirs, exercices à la plage ou la montagne…

Ce programme OnStEPs sera disponible à l’automne 2017 sur smartphone et tablettes (Android et iOS) avec de nouvelles fonctionnalités !

Ca bouge donc dans la SEP avec ce programme mis en place par le laboratoire MERCK.

Cela fait longtemps que les applications et programmes digitaux d’exercices physiques explosent pour le grand public, il était temps de rendre possible aussi pour les patients désireux de prendre soins d’eux de façon adaptée et personnalisée. C’est chose faite dans la SEP avec OnStEPs !

Digitalement vôtre

Lionel REICHARDT – Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec MERCK et Capital Image