Vertex Pharmaceuticals et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) lancent un appel à projets pour explorer de nouvelles solutions technologiques susceptibles d’accompagner l’évolution de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose et leur famille, tout en préservant le lien étroit avec les professionnels de santé : le MUCOLAB.

La mucoviscidose est la maladie rare la plus fréquente. Elle est multisystémique, évolutive, ne dispose pas à ce jour de traitement curatif et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée.

Le parcours de soins des patients s’est structuré depuis 2001 autour des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), et au départ, principalement pour des patients enfants.

Mais la prise en charge de la maladie évolue très rapidement, tant sur le plan thérapeutique que sur le plan organisationnel, et l’augmentation de l’espérance de vie des patients ouvre de nouvelles perspectives.

C’est pour cela que deux acteurs majeurs de la prise en charge de la mucoviscidose, VERTEX PHARMACEUTICALS et la SFM, se sont associés afin de créer MUCOLAB, pour inviter les entreprises spécialisées dans les nouvelles technologies à innover dans le parcours de soins des patients atteints de mucoviscidose, avec à la clé un soutien financier conséquent.

 

Vertex, laboratoire pionnier dans la #mucoviscidose et Société Française de la Mucoviscidose lancent aujourd’hui leur #appelàprojets #Mucolab pour améliorer et faciliter le suivi des patients. Pour en savoir plus, rdv sur https://t.co/GhbzNeN7mg #tech #startup pic.twitter.com/zN7IMVjmax

— Mucolab (@Mucolab2020) June 9, 2020

 

Vous êtes une startup, une PME ou une ETI du secteur de la Health Tech et vous avez une solution qui pourrait simplifier, coordonner, améliorer ou contribuer au parcours de soins des patients et des professionnels de santé dans la mucoviscidose ?

Alors candidatez en allant sur mucolab.fr !

Mucoviscidose : un parcours de soins très spécifique et qui évolue très vite

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche près de 7 100 personnes en France.

En 70 ans, la prise en charge de la maladie a évolué de façon importante et avec elle l’espérance de vie des patients.

De moins d’un an en 1950, à 7 ans pour les enfants nés au milieu des années 60, l’espérance de vie à la naissance est de 50 ans aujourd’hui.

Cette progression de l’espérance de vie a de nombreuses conséquences :

✓       Une augmentation importante du nombre de patients adultes qui dépasse désormais celui des patients enfants,

✓       Une prise en charge qui évolue et qui passe de la prise en charge globale de l’enfant par le pédiatre à une prise en charge multidisciplinaire de l’adulte pour une pathologie multisystémique.

✓       Une augmentation de la prévalence des comorbidités notamment les atteintes hépatiques, ou le diabète, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie et l’état psychologique des patients. Les spécialistes à consulter se multiplient et une collaboration et une coordination s’impose entre eux avec le patient.

✓       Un projet de vie à construire autour d’un parcours de soins de l’adulte avec de nouvelles problématiques à traiter.

✓       Un parcours de soins qui se complexifie avec un nombre de patients qui augmente rapidement pour les professionnels de santé qui les prennent en charge.

Par conséquent le parcours tel qu’il a été créé il y a 20 ans pour des enfants doit s’adapter à la réalité d’aujourd’hui : un parcours plus complexe qui nécessite plus d’intervenants et de coordination entre eux et un patient qui veut avoir un parcours de soins qui s’intègre dans son quotidien.

Source [1]

La création des CRCM, Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, date de 2001. Ces structures attachées à un centre hospitalier sont constituées d’équipes pluri-professionnelles (médecins, infirmières coordinatrices, kinésithérapeutes, diététiciennes, psychologues et assistants sociaux) ayant pour objectif est d’optimiser la prise en charge.

Il y a en France 47 CRCM regroupés en réseau pour former la filière de santé maladies rares « muco-CFTR ». Ils sont à l’origine du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) de la mucoviscidose diffusé depuis 2017 par la H.A.S[2].

Ce protocole définit un parcours de soins avec 4 visites par an, soit une consultation par trimestre, au cours de laquelle plusieurs contrôles seront effectués notamment sur les capacités respiratoires du patient et d’éventuelles infections respiratoires qu’il pourrait avoir.

Cependant, le patient adulte a aussi un rôle pivot à jouer dans ce parcours de soins, soit lors des phases d’exacerbations, soit pour respecter la régularité des rendez-vous et reconnaitre d’éventuels signes d’une évolution en cours.

Il peut assurer la coordination de son parcours. De plus, son implication dans sa propre prise en charge est importante. Il peut aussi se référer à une infirmière coordinatrice au sein du CRCM dont il dépend pour optimiser sa prise en charge.

Avec un âge moyen de la population de 22,3 ans en 2017, c’est une population adepte de solutions digitales (« digital natives ») qui est en attente de solutions innovantes pour gérer un parcours de soins complexe.

« La prise en charge et les avancées thérapeutiques ont amélioré le pronostic de cette maladie grave. Le nombre de malades adultes est croissant et développer de nouvelles modalités de suivi devient un enjeu majeur pour la prise en charge des patients.»

déclare le Professeur Christophe Marguet, Président de la Société Française de Mucoviscidose et Président du Comité d’Experts de Mucolab,

« Nous devons envisager l’apport des nouvelles technologies dans nos pratiques entre tous les professionnels de santé pour optimiser l’organisation du parcours de soin des patients de l’hôpital au domicile et également, l’homogénéiser sur l’ensemble du territoire » – ajoute-t-il.

Afin de vous familiariser avec la mucoviscidose voici quelques liens de référence et publications intéressants :

✓       Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose

✓       Registre français de la mucoviscidose – 2017

✓       Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Mucoviscidose – 2017

✓       Partenariat patient dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins : l’expérience du programme qualité en mucoviscidose – 2018

✓       L’expérience du patient adulte atteint de mucoviscidose concernant son parcours de soins – 2019

Ces publications ainsi que le site CFSOURCE de Vertex vous permettront de mieux connaitre la réalité de cette maladie.

Le site de la Filière MUCOCFTR/Société Française de Mucoviscidose est lui aussi riche d’informations.

 

Mucolab, jusqu’à 500 000 euros pour changer la donne et améliorer le parcours de soins

 

Le patient atteint de mucoviscidose bénéficie généralement d’au moins quatre consultations annuelles au CRCM, en présence du médecin, de l’infirmière et du kinésithérapeute lors de chaque consultation.

Les diététiciens, le psychologue et l’assistant social sont également présents pour soutenir les patients et leur famille.

Autour des CRCM, qui coordonnent et centralisent les soins hospitaliers en un lieu unique, se développent des réseaux de soins, qui assurent le suivi des patients au sein de l’hôpital mais aussi, à domicile et chez les professionnels libéraux pour garantir la continuité et la qualité des soins. Il s’agit donc d’une prise en charge pluridisciplinaire complexe dans un écosystème où le nombre de patients par médecin augmente, impactant de plus en plus le suivi personnalisé de ces derniers.

VERTEX PHARMACEUTICALS souhaite, grâce au projet Mucolab, apporter un soutien aux professionnels de santé et aux personnes vivant avec la mucoviscidose en identifiant les acteurs porteurs d’innovations.

Mucolab invite les start-ups, PME et ETI à trouver des solutions technologiques innovantes tout au long du parcours de soin du patient : entre les CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) au sein des hôpitaux et son domicile.

La solution proposée doit être en conformité avec la doctrine technique du numérique en santé émise par l’Agence du numérique santé.

Les entreprises peuvent envoyer leur proposition jusqu’au 13 juillet 2020. Après cette date un Comité d’Experts se réunira pour sélectionner le projet apportant la réponse la plus adaptée et innovante.

La solution retenue sera annoncée en décembre 2020.

Vertex France s’engage à financer le projet retenu jusqu’à un montant maximal de 500 000€ sur une période pouvant aller jusqu’à 3 ans.

Vous avez une solution qui s’intègre dans l’amélioration de la prise en charge ou du parcours de soins ? Vous avez développé un projet innovant autour de la mucovisidose ou d’une autre pathologie et vous souhaitez candidater ?

Alors rendez-vous sur mucolab.fr et soumettez-nous vos projets.

Que le meilleur gagne et surtout que les patients et les professionnels de santé y gagnent !

Digitalement vôtre

Lionel REICHARDT – Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec VERTEX PHARMACEUTICALS

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[1] https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/rapport_du_registre_-_donnees_2017.pdf

[2] https://www.has-sante.fr/jcms/c_2792719/fr/mucoviscidose