Il y a quelques semaines je vous ai parlé des travaux du Cercle P, cercle de réflexion sur la place du patient dans la médecine de demain, créé par le Laboratoire Pfizer en 2016.

Après avoir travaillé sur le thème de la e-santé et publié le « Manifeste pour une e-santé qui profite à tous » en 2019, les experts du Cercle P se sont concentrés en 2020 sur l’expérience patient et l’intérêt de mieux considérer cette dimension pour un système de santé plus efficace.

Le fruit de ce travail est disponible aujourd’hui et prend la forme d’une nouvelle illustrée : « Chronique d’une patiente engagée » – une histoire imaginée par le Cercle P pour intégrer davantage la perspective patient dans le système de santé.

En parallèle, le laboratoire Pfizer publie un plaidoyer en faveur de la reconnaissance l’expérience patient dans l’évaluation des produits de santé, fruit d’un second projet mené, là aussi avec des experts.

Ces travaux apparaissent d’autant plus pertinents dans le contexte actuel que l’urgence sanitaire a laissé peu de place à la prise en compte de la parole des patients. Or la crise de la Covid-19 a, par exemple, mis en exergue la nécessité de renforcer la reconnaissance de l’expérience des patients pour affiner la compréhension de la maladie.

Découverte…

LA CHRONIQUE D’UNE PATIENTE ENGAGEE : 6 PROPOSITIONS POUR UNE MEILLEURE PRISE EN COMPTE DE L’EXPERIENCE PATIENT DANS LE SYSTEME DE SANTE

A la lumière des expériences issues de la crise de la Covid-19, les membres du Cercle P ont souhaité proposer des solutions concrètes. Celles-ci font écho au parcours de prise en charge de Maïa, une patiente fictive atteinte d’un cancer rare, dont l’histoire permet de faire résonner de manière concrète et vivante l’intérêt de mieux considérer la perspective du patient.

La Chronique de Maïa retrace ainsi avec authenticité les différentes étapes du parcours de soins d’une patiente « ordinaire », tour à tour partenaire, militante, chercheur, communicante, entrepreneur et enseignante.

 

A travers le parcours de Maïa, 6 propositions sont formulées pour promouvoir une meilleure prise en compte de l’expérience patient dans le système de santé et répondre à des problématiques concrètes :

• Dédier un temps d’enseignement consacré à l’expérience patient dans le cadre de la formation initiale et continue des professionnels de santé ;

• Recueillir et valoriser le vécu objectif et individuel des patients comme source de connaissance au service de leur parcours de soins, de leur traitement et d’une amélioration du système de santé ;

• Reconnaître l’expérience collective des patients pour transformer le système de santé ;

• Renforcer la contribution des patients à l’élaboration et au suivi des solutions thérapeutiques les plus adaptées ;

• Favoriser l’émergence d’un écosystème de l’entreprenariat et du numérique en santé construit par, avec et pour les patients ;

6) Sensibiliser le grand public, lutter contre les préjugés et faire avancer la reconnaissance de l’expérience des patients.

 

Un belle utilisation du « story telling » pour illustrer un sujet d’actualité… Un format court, impactant, concret avec des illustrations graphiques et des propositions réalistes.

Une belle réussite de la part des membres du Cercle P qui ont travaillé sur ce sujet.

L’engagement de Pfizer France autour de l’expérience patient s’inscrit dans une démarche globale qui s’est traduite, en parallèle, par l’élaboration d’un plaidoyer, pour favoriser une meilleure prise en compte de la perspective patient dans l’évaluation des produits de santé.

 

UN PLAIDOYER COMME LEVIER D’UNE TRANSFORMATION CULTURELLE ET ORGANISATIONNELLE DE SYSTEME DE SANTE

 

En parallèle de la chronique de Maïa, le laboratoire Pfizer a mené une réflexion, appuyé d’un groupe d’experts, sur la place de la Perspective Patient dans l’évaluation des produits de santé.

Cette implication du patient dans l’évaluation des produits de santé est déjà effective depuis plusieurs années dans de nombreux pays et s’est développée en France à partir de 2015 et s’est accélérée depuis novembre 2016 au niveau de la Haute Autorité de Santé – H.A.S – en permettant des contributions de la part de patients ou associations représentatives notamment.

Un guide méthodologique a même été mis en ligne en Septembre 2017 pour encadrer cette contribution à l’évaluation des médicaments et des dispositifs.

Mais comment valoriser la Perspective Patient dans le cadre de l’évaluation ? Quels sont les prérequis pour une meilleure reconnaissance de la perspective patient ? La création d’un critère patient serait-elle de nature à rénover l’actuel paradigme de l’évaluation des produits de santé ?

Afin d’apporter des éléments de réflexion et de débat, le plaidoyer propose une analyse :

 

• des raisons pour lesquelles il convient de reconnaître et valoriser le point de vue du patient dans l’évaluation des produits de santé
• des leviers pouvant favoriser la prise en compte de la perspective des patients dans l’évaluation
• des modalités de mise en place d’un « Critère Patient » dans l’évaluation des produits de santé.

 

Dans cette réflexion, la perspective Patient recouvre trois types d’instruments : les échelles de qualité de vie (appelées également PROM ou mesures de l’impact de la maladie sur la qualité de vie du patient), les préférences patients (MDC modèle de choix discrets) et les Expériences Patient stricto sensu (PREM)

La lecture de ce plaidoyer permet de bien appréhender cette question de la perspective patient dans l’évaluation des produits de santé. Grâce aux propositions concrètes qui sont faites, ce plaidoyer est un bon outil pour faire comprendre aux acteurs concernés les principaux enjeux qui se posent et les solutions possibles de mise en œuvre.

Un travail riche qui remet en perspective la place du patient dans un contexte de crise sanitaire.

On le voit avec la Covid, chaque patient réagit de façon différente. Et ce constat peut s’appliquer à d’autres maladies et beaucoup de traitements.

D’où l’importance d’être capable de recueillir et structurer l’expérience patient pour faire avancer la Perspective Patient dans le système de santé….

D’où l’importance d’avoir des patients engagés pour engager la transformation culturelle et organisationnelle du système de santé…

 

Cela ouvre de nouvelles perspectives !

 

Digitalement vôtre

Lionel REICHARDT alias Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec Pfizer France

 

 

A propos du Cercle P, Imaginer la médecine de demain, pour, avec et autour du patient

Le Cercle P, fondé par Pfizer France en 2016, a vocation à encourager une discussion prospective sur la place du patient dans le système de santé et la médecine de demain. Sa démarche vise à dépasser les analyses essentiellement techniques et scientifiques comme facteurs de transformation du système de santé, en proposant un regard différent, en s’attachant davantage à la dimension humaine et en privilégiant une vision plus sociétale des enjeux de santé.

En 2019, le Cercle P a publié un manifeste sur la santé numérique intitulé « Pour une e-santé qui profite à tous » : https://www.pfizer.fr/engagement-patients/cercle-sur-la-medecine-de-demain

Les membres du Cercle P

– Laurence Carton, Membre du Conseil d’administration de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR)

– Catherine Cerisey, Patiente enseignante à l’université Paris XIII, Co-fondatrice de Patients & Web

– Maître Caroline Henry, Avocat spécialisée en droit des médias, des nouvelles technologies et droit de la santé, Pons et Carrère

– Professeur Pascal Pujol, Médecin généticien spécialisé en cancérologie au CHU de Montpellier, Professeur de médecine à la faculté de médecine de Montpellier, Président fondateur de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP)

Pour aller plus loin :

– Chronique d’une patiente engagée : Une histoire imaginée par le Cercle P pour une meilleure reconnaissance de l’expérience patient dans le système de santé : https://www.pfizer.fr/sites/default/files/content_types/histoire-de-maia.pdf

– Chronique d’une patiente engagée en vidéo : https://youtu.be/6dgZposuO9E

– Plaidoyer pour une reconnaissance de la perspective patient dans l’évaluation des

produits de santé :

https://www.pfizer.fr/sites/default/files/content_types/plaidoyer_pour_la_reconnaissance_

de_la_perspective_patient_dans_levaluationvf.pdf