Ma voix… une application qui rend la parole aux patients

EKO CORE connected stethoscope
De Laennec à Landgraf : 200 ans pour révolutionner le stéthoscope
20/09/2015
JANSSEN - Développement d'un médicament
To the pill and beyond*… Voyage au cœur de l’innovation de Janssen
29/09/2015
Montrer tout

Ma voix… une application qui rend la parole aux patients

Ma voix pharmageek merck serono 4

Terrible situation que celle d’un patient, d’un proche, d’un être cher qui, du fait de la maladie, ne peut plus s’exprimer.

Terrible situation pour lui et pour son entourage qui rend la relation compliquée et souvent frustrante de part et d’autre.

Comment rester autonome ? comment faire entendre sa voix quand on n’en a plus ? comment participer aux conversations et décisions notamment médicales qui nous concernent ? Et surtout comment arriver à faire comprendre que ce n’est pas parce que l’on ne parle pas, qu’on ne comprend pas ? Qu’il ne faut pas infantiliser ou parler à la place de ces patients ?

Une application construite par et pour les patients atteints de cancer ORL

Ma voix pharmageek merck serono 4

L’application « Ma voix » a été conçue en Italie en collaboration avec les associations de patients atteints de cancer des voies aérodigestives supérieures (VADS) ainsi que par des institutions comme l’Institut du cancer de Milan.

Les cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS), également appelés cancers ORL ou cancers de la tête et du cou, comprennent les cancers du larynx, les cancers de la lèvre, de la bouche et du pharynx.

Ils représentent environ 5% de l’ensemble des cancers et sont responsables de plus de 4000 décès chaque année.

La raison de cette mortalité élevée s’explique souvent par un diagnostic tardif à un stade avancé.

Les principaux facteurs de risque sont l’alcool et le tabac que l’on retrouve dans 90% des cas et les symptômes sont divers : maux de gorge qui peuvent provoquer une douleur à l’oreille lors de la déglutition, ganglion au niveau du cou ou un changement de la voix.

Si ces symptômes persistent plus de trois semaines, il faut alors consulter son médecin.

C’est tout le propos de la campagne lancée cette semaine du 21 au 25 septembre « prendre le cancer à la gorge ».

Volet français de la troisième campagne européenne « Make sense » consacrée aux cancers des VADS, son objectif est de sensibiliser la population, ainsi que les médecins généralistes, aux cancers des VADS et leurs symptômes pour en améliorer la prévention et le diagnostic précoce

Ma voix pharmageek merck serono 3

Cette semaine de sensibilisation « Prendre le cancer à la gorge » est organisée par la Société Française de Carcinologie Cervico-Faciale (SFCCF) en partenariat avec Merck Serono, et relayée, du 21 au 25 septembre 2015, dans les centres hospitaliers et cliniques de France, sur le web et les médias.

 

Espérons que cela permettra de faire connaître ces cancers et leurs symptômes et permettre ainsi un diagnostic plus précoce et éviter au maximum les laryngectomies, (ablation du larynx) et la perte de voix qui est associée dans près de 20% des cas malgré la pose de prothèse phonatoire.

Une application simple d’utilisation et personnalisable

 

Perdre la voix est une situation terrible. Je l’ai connue pour l’un de mes proches atteint d’une maladie neuro-dégénérative.

Des temps de conversation très longs ou la patience manque parfois, des solutions qui sont difficiles à trouver, la fâcheuse tendance à finir les phrases ou à parler pour l’autre,..et pour celui qui souffre une double peine souvent insupportable.

Des solutions existent sous différents formats de tableaux plus ou moins pratiques à utiliser.Ma voix pharmageek merck seronoSource : http://fr.slideshare.net/christesre/communiquer-sans-laparole

 

Mais à l’heure des smartphones et des tablettes, il existe désormais des solutions plus simples, plus rapides, plus personnalisables incluant une synthèse vocale. C’est le cas de l’application « Ma voix ».

L’application Ma Voix est disponible sur IOS et Android.

Je l’ai téléchargée sur IPAD et Iphone et testée sur les deux.

Tout d’abord j’ai aimé l’interface simple et plutôt fonctionnelle pour accéder à un menu sous forme d’icônes pour couvrir les principaux besoins de communication.

Très facilement l’utilisateur a accès à des mots essentiels « oui », « non »…et à ds jeux de phrases réparties par « univers » : la douleur, les objets, …

 

screen520x924

Puis il y a la possibilité de personnaliser son interface en mettant en favoris les phrases les plus couramment utilisées ou en créant soit même des phrases grâce au synthétiseur vocal intégré.

L’enregistrement des phrases peut aussi se faire grâce au micro du smartphone ou de la tablette si l’on souhaite avoir une voix plus humaine.

Il y a même la possibilité de dessiner ou écrire directement sur l’écran si besoin.

 

Une application simple d’utilisation donc et plutôt personnalisable même si cette partie est perfectible.

Perfectible aussi la traduction de certaines icônes et la taille de la police des phrases présentes dans l’application.

Mais son interface simple est une grande force pour être utilisée dans un usage du quotidien et gageons que le laboratoire, Merck Serono, qui a permis la réalisation de cette application permettra la mise à disposition d’une V2.

A suivre donc.

 

Digitalement vôtre

Lionel REICHARDT/Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec Capital Image et Merck-Serono