#DEFICANCERS – Innovation en cancer : c’est l’affaire de tous

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« #MoiPatient bébé, je voudrais qu’il n’y ait plus d’errance de diagnostic sur les maladies du foie », Camille Thérond-Charles
30/11/2016
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« #MoiPatient, je souhaiterais une meilleure coordination ville-hôpital afin d’améliorer le suivi des patients », Laurent Guiot, pharmacien et membre du conseil d’administration de l’AVIH
01/12/2016
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#DEFICANCERS – Innovation en cancer : c’est l’affaire de tous

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Le débat agite la communauté santé depuis plusieurs mois maintenant, pour ne pas dire plusieurs années… Comment valoriser l’innovation en oncologie ?

Est-ce uniquement une question de prix ? De coûts ? De bénéfices ? L’innovation doit-elle être de rupture ou l’innovation incrémentale fait-elle partie intégrante du progrès thérapeutique ?

J’avais d’ailleurs  écrit un article à ce sujet il y a quelques mois.

Autant de questions qui abordées isolément peineront à trouver une réponse satisfaisante alors qu’une approche plus globale en donnera un meilleur éclairage.

C’est le défi (les défis même) relevé par les équipes d’Acteurs de santé, chaîne vidéo bien connue de la communauté Santé, en montant un site dédié sur ce sujet de l’innovation en oncologie, avec le soutien de Lilly.

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Ce site reprend les nombreuses vidéos tournées avec des associations de patients, des patients, des professionnels de santé et d’autres acteurs concernés et bénéficie du soutien des laboratoires Lilly.

Une bonne idée pour valoriser les défis de l’innovation en oncologie et avoir une approche plus large et plus éclairée sur cette question essentielle.

De nombreux thèmes y sont abordés : du financement de l’innovation à son évaluation en passant par la question de la qualité de vie ou de la place des patients dans les essais cliniques…morceaux choisis

La qualité de vie, un aspect essentiel à prendre en compte.

Les progrès dans le domaine des traitements des cancers ont été très importants ces dernières années et les médias insistent de plus en plus sur l’amélioration de l’espérance de vie des patients qui en sont atteints.

C’est vrai et c’est une excellente nouvelle !

Mais cette amélioration de l’espérance de vie en global ne doit pas occulter l’absence de traitements efficaces pour certains cancers et la question de la qualité de vie.

Certains traitements ont des effets secondaires redoutables pour un effet sur l’espérance de vie limité.

Dans cette approche,  les patients et associations de patients peuvent avoir un rôle essentiel à jouer.

C’est le propos de Natacha Espié, présidente de l’Association Europa Donna France, interrogée sur cette question de la qualité de vie en oncologie.

« Les associations de patients ne sont pas assez consultées sur l’innovation thérapeutique ce qui est regrettable car elles peuvent beaucoup apporter en matière de réflexion commune. Les patients sont les mieux placés pour parler de la maladie, des traitements et de leurs effets secondaires. Les médecins ont leur savoir thérapeutique mais en même temps, ils auraient certainement intérêt à écouter davantage les patientes. »

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http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1200

L’innovation d’un traitement doit être envisagée dans le spectre de son efficacité sur la pathologie qu’il traite,  mais aussi sur l’amélioration de la qualité de vie qu’il apporte. C’est aussi le point de vu de Catherine Cerisey, co-fondatrice de Patients & Web et vice-présidente de Cancer Contribution.

« Les patients attendent beaucoup de l’innovation notamment thérapeutique car ils veulent guérir. Même si les médias tendent à dire qu’un cancer sur deux se guérit, les médecins parlent de « rémission » ou de « rémission totale » aux patients, jamais ou très peu de guérison. Les médias annoncent des vaccins contre le cancer ou encore des prises de sang pour dépister le cancer, mais les patients veulent des avancées immédiates qui n’arrivent pas dans 10 ans ou 15 ans. Quand vous êtes atteint d’un cancer métastatique, vous n’avez pas 10 ou 15 ans devant vous. Vous voulez bénéficier de l’innovation tout de suite. »

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http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1197

Même message pour Laure Guéroult-Accolas, présidente de l’Association Patients en réseau qui insiste sur les bénéfices parfois considérés comme secondaires des traitements mais qui sont pourtant essentiels : notamment sur la réduction des effets secondaires par exemple et son impact sur la qualité de vie du patient…

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http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1165

« L’évaluation de la qualité de vie doit davantage être qualifiée, d’autant que certaines thérapies novatrices apportent visiblement un apport sur ce plan, même si l’apport en termes de survie n’est pas toujours marquant.

De plus, mieux prendre en charge et mieux évaluer les effets secondaires est essentiel si on veut que ces traitements innovants puissent être pris et que l’observance s’améliore. »

Un rôle accru pour les patients et les associations de patients

Les patients et les associations de patients sont de plus en plus en attente de pouvoir participer au choix qui les concerne.

Pas seulement aux choix thérapeutiques mais aussi aux choix de société sur la place des traitements et l’évaluation de leurs bénéfices.

La question de la survie et de la qualité de vie liée à un traitement est essentielle mais son accessibilité pour les patients l’est tout autant.

Du besoin en passant par la R&D jusqu’à la mise sur le marché, les étapes sont nombreuses et longues.

Associer les patients garantirait la bonne adéquation du traitement avec les besoins, les attentes. Par ailleurs les associations de patients peuvent contribuer à une réflexion plus large sur la place de l’innovation en santé dans la société.

C’est en tout cas les propos et propositions d’Estelle Lecointe, présidente de l’Association Info Sarcomes.

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http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1196

Les essais cliniques permettent une innovation en oncologie pour aller vers plus d’efficience et de tolérance. Mais la recherche ne doit pas se faire à n’importe quel prix surtout si les résultats au bout ne sont pas concluants.

Il faut être prudent sur l’évaluation économique des apports de ces nouveaux médicaments et se rappeler que les associations de patients, comme les médecins, ont une responsabilité morale.

C’est ce que rappelle Bernard Delcour, président de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M).

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http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1194

De nombreux témoignages donc sur cette question de l’innovation en oncologie à retrouver sur le site CANCERS : LES DEFIS DE L’INNOVATION.

Un éclairage différent, celui des patients et de leurs représentants.

Un éclairage aussi de professionnels de santé et d’économistes de la santé qui permet de remettre une partie des débats actuels dans une perspective sociale et sociétale plus large.

Des vidéos à voir et à revoir et un site qui va s’enrichir de nouvelles interviews régulièrement sur ce thème de l’innovation en oncologie.

 

Voir le site : http://www.cancer-lesdefisdelinnovation.fr/