Cancer : « la carte n’est pas le territoire »…

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Cancer : « la carte n’est pas le territoire »…

Mina DABAN – présidente LMC France

Mina DABAN – présidente LMC France

Cancer : « la carte n’est pas le territoire »

Incroyable nouvelle que le lancement cette semaine par les chercheurs de l’Institut Curie de la première carte interactive et complète des réseaux de signalisation du cancer.

Cet atlas du cancer fonctionne comme une Google Maps :

Les chercheurs peuvent zoomer sur les mécanismes et les données de multiples niveaux biologiques qui les intéressent, voire compléter cette carte.

 

ATLAS of CANCER SIGNALING NETWORK

ATLAS of CANCER SIGNALING NETWORK

 

(Pour la  consulter : ici)

Il y a fort à parier que cela fera partie des sujets évoqués lors du 7ème congrès de l’AFSOS (L’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) qui aura lieu dans quelques jours avec comme thème: « Quand le cancer devient une maladie chronique ».

AFSOS

AFSOS

7ième Congrès National des Soins Oncologiques de Support

7ième Congrès National des Soins Oncologiques de Support

Pendant ce congrès, trois thématiques seront abordées :

  • les progrès thérapeutiques : en quoi consistent-ils ? Comment les gérer en termes d’organisation des soins ? Quels nouveaux liens ville/hôpital ? Quelles pratiques pour améliorer l’observance des traitements au long cours ?
  • le point de vue des patients : comment concilier maladie, traitements, accès au travail ?
  • la gestion de l’incertitude à la fois du point de vue des patients, des soignants et des proches dans cette situation de maladie chronique.

 

Toutes ces thématiques ont un point commun : le parcours de soins et la place du patient dans ce parcours.

 

Mais comme la dit le philosophe Alfred Korzybski,

« la carte n’est pas le territoire ».

 

Si la carte est la représentation d’un espace, le territoire illustre une étendue que l’on parcourt.

Et dans la question du parcours de soins c’est bien cette notion de territoire qui nous importe, espace d’expériences du patient dans son « voyage » dans la maladie.

 

Cette question du parcours de soins nous l’avions abordée lors de la soirée consacrée à la nouvelle version de PACTONCO des laboratoires PFIZER.

J’en avais d’ailleurs fait deux posts :

 

Cette soirée qui a réuni patients, experts de la esanté et les équipes de Pfizer en charge du projet a donné lieu à des interviews vidéo qui seront diffusées lors de ce mois d’octobre chargé en évènements autour du cancer – que ce soit l’AFSOS ou bien sûr le mois d’Octobre Rose.

 

Cancer : un patient au cœur du changement.

C’est le grand changement de ces dernières années et l’apport majeur du numérique et de la progression de la littératie en santé que de voir des patients de mieux en mieux informés et de plus en plus impliqués dans le parcours que la maladie impose.

Le cancer est l’un des domaines les plus concernés entre oncologues ultra connectés et patients blogueurs…même si il y a toujours du chemin à faire pour faire progresser la relation patient/professionnel de santé.

La soirée sur PACTONCO a été l’occasion pour moi de rencontrer Mina Daban,  patiente guérie d’une leucémie myéloïde chronique (LMC) et fondatrice de l’association qu’elle préside LMC France.

Mina Daban,  dans l’interview ci-dessous,  explique ce qui pour elle est un changement majeur dans la relation patient/soignant : le changement du regard porté sur le patient.

Pour elle désormais, le patient n’est plus perçu uniquement que comme un malade mais plus comme un individu à part entière… et ce changement va dans le bon sens pour les patients.

 

Mina DABAN – présidente LMC France

Mina DABAN – présidente LMC France

 

« Les regards ont changé, (…) on nous regarde davantage comme des individus, des êtres humains à part entière (…) »

– Mina Daban – présidente LMC France

 

 

 

Ce changement dans le regard porté sur le patient induit un changement dans la place du patient aujourd’hui dans le parcours de soins.

Ce changement est d’autant plus inévitable que le développement du numérique, le développement de la masse d’information disponible pour gérer des maladies qui deviennent de plus en plus chroniques imposent et favorisent en même temps une autre approche de la maladie.

 

Yvanie CAILLE – Directrice Renaloo

Yvanie CAILLE – Directrice Renaloo

 

« Le digital permet aux patients d’avoir un accès à la connaissance qu’il ne disposait pas auparavant »

– Yvanie Caille – Directrice Renaloo

 

Mais si le patient profite de ces changements, le professionnel de santé aussi car il partage la connaissance avec le patient et le digital peut combler certains manques ou nourrir une relation plus équilibrée pour éclairer des décisions partagées.

Danielle Villedieu – Interaction Healthcare

Danielle Villedieu – Interaction Healthcare

 

« Le patient en sait parfois plus que son médecin, on ne peut plus lui raconter de bobard » indique Danielle Villedieu, responsable développement du pôle santé d’Interaction Healthcare.

« Il faut que le patient trouve toutes les informations dont il a besoin au même endroit. Il a beaucoup d’information et trop d’information tue la bonne information » 

 

PACTONCO : une réponse adaptée aux changements des besoins patients

Partageant le constat de ce besoin d’information de la part des patients, d’une information utile et accessible, les laboratoires Pfizer ont travaillé depuis 5 ans à développer la solution PactOnco.

D’abord sous format papier puis peu à peu sur le digital pour arriver à ce parcours de soins virtuel qui centralise les informations disponibles dans un format ludique et pédagogique depuis 2013.

Un travail qui s’est fait avec les associations de patients ainsi que les professionnels de santé.

 

Stéphanie Duhamel – responsable stratégie commerciale – Pfizer Oncologie

Stéphanie Duhamel – responsable stratégie commerciale – Pfizer Oncologie

 

« Le but est d’aboutir à une alliance thérapeutique et de faciliter aussi la gestion de la maladie et des traitements » – Stéphanie Duhamel – responsable stratégie commerciale – Pfizer Oncologie

 

Mais pas seulement… PFIZER a aussi travaillé avec une agence digitale spécialisée dans le domaine de la santé, Interaction Healthcare.

 

Jérôme LELEU – Interaction Healthcare

Jérôme LELEU – Interaction Healthcare

 

Jérôme Leleu,  son président,  explique dans son interview comment il a travaillé avec Pfizer pour apporter un contenu à valeur ajoutée (vidéo, formation, PDF,..) pour le patient dans un format pragmatique et digital.

 

« Rassembler tous les contenus dans un même espace, c’est un vrai dispositif de patient empowerment »

– Jérôme Leleu – Interaction Healthcare

 

Des interviews très intéressantes à regarder comme une sorte de « making of » de PactOnco…

Un voyage dans les coulisses d’une solution digitale pour améliorer le parcours de soins des patients atteints de cancer.

Il est certain qu’à l’avenir ce type d’initiatives se développera de plus en plus et que cela fera partie des sujets abordés dans le cadre de l’AFSOS qui aura lieu les 14, 15 et 16 octobre prochains.

 

Digitalement vôtre.

Lionel REICHARDT – Le Pharmageek

Post réalisé en partenariat avec Capital Image/Pfizer

 

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